「闘病共感ネットワーク:さとわネットにようこそ!」
こちらは、顔面痙攣患者による顔面痙攣患者のための情報交換・共有サイトです。
<掲示板「みんなの待合室」のご利用に際して>
<投稿する場合>
ネット上での具体的な診断や治療法の指示は法律に抵触しますので、書き込み される方はその点に関しましてご配慮をお願いします。 また、事前に実名公開の承諾を得ている場合を除き、病院名・医師名はイニシャルで お願いいたします。
<閲覧する場合>
顔面痙攣患者ボランティアが自身の経験に基づきアドバイスをしておりますので こちらでの情報はあくまでも「参考」としてご活用ください。
<その他お願い>
まず最初に顔面痙攣という病気がどのようなものであるかという理解が必要となります。
プロセスとしては、@病気理解⇒A情報収集(※各種メディアから、他者から) ⇒B比較検討⇒C自己判断・決定となるでしょうか。
様々な情報により混乱し不安になられてしまうことも多いかと思いますが、病気に関する治療方法や手術による リスクについて色々なケースがあるということを本掲示板を通じてご理解いただき、ご自身にとって一番ベスト な方法とは何かを見つけ出して欲しいと願っています。
私が病気理解をした時には、インターネットでの情報(病院や医師による病気説明)も少なく、同じ病気の方と 出会うことはありませんでしたし、ボツリヌス注射による治療方法もありませんでした。 治療方法は時代とともに進化していくことでしょうし、素晴らしい医療技術の進歩に今後も期待しています。
顔面痙攣患者の皆様からの貴重なご意見に感謝するとともに忌憚なき意見交換の場とし、これからも価値ある 情報共有と情報の質を高めることに努めて参ります。どうぞよろしくご理解のほどお願いいたします。
《 顔面痙攣についてのHP 》
・TAKAOさんの
HP
(2003/3/7に手術された方の闘病記)
・Thaz6さんの
HP
(雑録 顔面痙攣)とっても参考になります。
・大口さんの
HP
(顔面痙攣の手術日記もあります。)
・あゆママのとってもカワイイ
HP
(あゆママといると元気になちゃいます!)
・DKさんの
ブログ
(2009年2月に手術。試行錯誤編参考になります!)
《 三叉神経痛についてのHP 》
・healingさんの
HP
(三叉神経痛の闘病記録はとても貴重です。)
・みんなの待合室
・さとわの顔面痙攣闘病記
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